Le syndrome de Kleine-Levin est une maladie rare parfois appelée syndrome de la « Belle au bois dormant ».
La résidente de l’Algarve Jeni Mendes et son amie Danielle Harris se sont lancées dans une course de 420 km de Londres à Paris dans le but de collecter des fonds pour KLS Support UK, une organisation caritative qui soutient les personnes souffrant du syndrome de Kleine-Levin (KLS).
Le fils de Danielle est tombé malade en 2011 et en raison d’un manque de sensibilisation des médecins à la maladie, il a fallu attendre 2014 pour qu’il obtienne un diagnostic correct. KLS Support UK l’a aidée à obtenir le diagnostic et lui a apporté le soutien émotionnel nécessaire. Danielle est ensuite devenue administratrice de KLS Support UK.
La course a débuté le samedi 25 mars et se déroule le long du parcours de l’Avenue Verte, avec le duo dynamique de Jeni et Danielle qui devrait arriver à Paris le samedi 1er avril juste à temps pour participer au Marathon de Paris, qui débute dimanche, 2 Avril.
Le KLS est un trouble rare caractérisé par des épisodes récurrents de sommeil excessif et associé à une compréhension réduite du monde et à un comportement altéré.
Le KLS, parfois appelé dans les médias le syndrome de la « Belle au bois dormant », commence généralement pendant l’adolescence, mais peut survenir chez les jeunes enfants et même chez les adultes. Chaque épisode peut durer des jours, des semaines ou même des mois, au cours desquels toutes les activités quotidiennes normales s’arrêtent car les personnes deviennent incapables de prendre soin d’elles-mêmes ou d’aller à l’école ou au travail.
Les personnes atteintes de KLS sortant d’un épisode auront peu ou pas de souvenir de ce qui s’est passé pendant un épisode. Cependant, entre les épisodes, ils ont un sommeil, une compréhension et un comportement normaux. Les épisodes de KLS peuvent durer 10 ans ou plus.
Pour plus d’informations ou pour faire un don, visitez « Collecte de fonds de Danielle et Jeni pour KLS Support UK » à www.justgiving.com
